Tuesday, September 23, 2008

Mickie

La palabra Autismo, llego a mi vida hace 9 anos y con ella se fueron todas mis esperanzas.

Mickie nació saludable y feliz. Se veía tan tranquilo en su moisés. Que protegido se debe haber sentido allí aropadido debajo de las colchitas que con tanto amor, le tejió su mama. Ajeno al peligro que lo acechaba y lo enfermo que estaría, solo unos meses después.

Si pudiera regresar a través del tiempo y cambiar lo todo, pero no puedo. Lo lleve al doctor como toda buena mama y le puse todas las vacunas que recomienda "La Academia de Pediatra". Mickie recibió veinte y dos inyecciones en total y quise antes del primer ano de vida. La mas peligrosa; la MMR la recibió el dia de su primer cumpleaños. Vaya regalo! Tuvo una reacción adversa al sarampión y su sistema digestivo no pudo resistirlo y desarrollo lo que anos después se daría a conocer como Enterocolitis Autista. Una inflamación intestinal chronica, extremadamente dolorosa.

A pesar que parecía estarse desarrollando normalmente, de momento parecía parado en el tiempo y dejo de hablar y no nos miraba a los ojos. Se pasaba horas frente al televisor y no quería comer, solo tomar leche. Se pegaba cabezazos contra la pared y ya no dormía de noche. Tenia 22 meses cuando llego el diagnostico formal, pero nada me pudo haber preparado, para lo que venia. A los tres anos, ya había perdido toda el habla y solo tomaba leche y nada solido, ni siquiera una galleta dulce. Estuvo a punto de ser alimentado por un tubo, pero con mucho esfuerzo y obligandolo a abrir la boca logre que empezara a comer. Su dieta consistía de comida molida, pero por lo menos comía.

Las diarreas empezaron desde el día que recibió la vacuna del Sarampión y no se acabaron hasta que le quite la leche y los cereales cuando tenia 5 anos.

Hoy en día, Mickie tiene 11 anos y tiene Autismo muy profundo. A pesar de las dietas especiales y todos los suplementos que le doy, a mi pobre Mickie le falta mucho por recorrer. Seguiré informando.

18 comments:

PATRICIA said...

Hola surama, soy patricia ndubistes x mi blog, y me intereso conocer el tuyo. me conmovio mucho tu historia y la de mickie. Estos niños tan especiales hay ke tenerles mucha psiencia y tratarlos con mucho amor, pero no hay ke bajar los brazos hay ke seguir luchando por ellos solamente por ellos. Te voy a agregar a mi lista de bolg asi te sigo leyendo te mando un abrazo y no te olvides ke...
DIOS LE DA NIÑOS ESPECIALES A PAPAS ESPECIALES!!!

Aguaya Berlín said...

Estimada Zurama, muy conmovedor tu post... Después de leerlo me fui a leer más sobre la enfermedad y no me queda más que desearte lo mejor para Mickie, para tu fuerza y para tu vida y la de él.
Saludos desde Berlín,
AB

Gladys said...

Zurama, hoy te agregué como amiga en "Cuéntame cómo Blogueas" sin haber entrado nunca en tu Blog. Ahora en la madrugada vi tu post "Mickie" y quiero que sepas que te deseo lo mejor y sobre todo fortaleza para continuar ayudando a Mickie.
Saludos desde Orlando, Fl.

lys said...

He entrado en tu blog por el blog de salva. Me ha emocionado mucho, cuedate y no tengo que decirte que cuides a tu Mickie tu lo haces.

Un beso, no. Dos.

Cuca said...

Hola Zumara, solo puedo decir una cosa, no te rindas y quiérelo mucho, esa es la mejor medicina que podemos darle a nuestros niños.
Muchos, muchos besos desde España

mi campeona said...

Tu historia(ésta), me acabo de enterar, creí que tenías solo el tema de Cuba, perdón!. Claro que te seguiré. Mucha suerte para este 2009 y sobre todo mucha salud. compartimos mas de una cosa he?.
tu hijo es precioso.

~Zurama~ said...

Grasias a todas por visitar este rinconsito en Espanol que dedico a mi Mickie.

Hace poco mas de un ano, empeze un blog en Ingles sobre autismo, pero este es mas nuevo.

Los dos sobre Cuba los comenze cuando tuve conisimiento de Yoani Sanchez y su blog Generacion Y. Me inspiro a poner mi granito de arena, por la libertad de Cuba. Si ella desde aquella prision, tiene el valor, nosotros que estamos libres, tambien podemos.

:)

Rosa said...

Zurama, sólo haía leido tu blog sobre Cuba, tan valiente y directo, en el que ya te he comentado. Hoy he llegado a este desde el blog de Diana en México, y vi que también Salva y Aguaya tienen posts que divulgan tu campaña para ayudar a Mickey. Estuve visitando la galería y eres toda una artista, amiga. Cómo me gustaría tener dinero para comprar una de tus obras, que además de ayudar a tu niño son valiosas en sí mismas. Ahora mismo voy a escribir un post para sumarme a la campaña. Un abrazo muy fuerte para ti y tu precioso nene.

chiquitacubana said...

Zurama, vengo de descubrir este blog y te voy a decir rapido, y breve que es buena la informacion que das, sobre todo, es muy claro, el post del especialista.
Yo conozco a Mickie por ti, por lo que escribes,pero si este problema: yo soy autista, lo que llaman de alto nivel, pero autista al fin, con toda la retaila de cosillas.
Esto no debia confesarse en internet? No se, eso se me escapa, pero me parecio bien que te cuente, que tuve que estar en el exilio para que me "diagnosticaran", y ya estaba "grande". Se sabe de muchas cosas y se perciben demasiadas, que escapan a los "normales". A veces se pone uno pesadita, pero es la angustia. Yo aprendi , tan solo, hace tres anos, a comunicarlo a mi entorno, y me gusta como soy, pero es dificil mantener relaciones amistosas en lo real durante largo tiempo.
Por lo demas todo "bien",a ver, esos terminos son aleatorios para el mundo colateral en que vivimos.
Tu tranquila, no soy lo mejorcito como ejemplo, pero voy tirando.
Cualquier cosa que desees saber, me escribes por correo. Me parece bien que los que hemos aprendido "cosas" de comportamiento social, no tengamos verguenza de decirlo.
Un abrazo

chiquitacubana said...

soy Chiquita, te linkee en este blog.

http://codelamarga.blogspot.com/

~Zurama~ said...

Chiquita, estoy tan atrasada en los mensajes. Disculpa la demora en contestarte.

No tiene nada de malo que confieses algo que es tan parte tuya y que te hace unica.

Mi problema con el Autismo de Mickie es que es el lado mas extremo y como no se puede comunicar, se frustra muy fácil y de vez en cuando se pega cabezazos en el piso.

Esta semana fue dificil por eso precisamente. La diferencia fue que cerro los puños se pego en la cabeza usando los puños como resorte y ahora tiene un morado bien feo en cada mano, pero bueno mejor las manos que la Cabeza. Hace dos anos se la rompió y aun conserva la cicatriz.

chiquitacubana said...

si, es muy dificil cuando es profundo. Te admiro porque sé que es no es facil convivir con la impotencia.

Solo queria decirte que Micke esta en buenas manos, tu eres una persona muy sensible y una artista, si quieres pintamos un juego de cartas para Mickie, para que juegue, para
que circule.

Nombrar cosas simples, dibujos claros, yo sé que él puede decir que no va bien-con el tiempo- mostrandote una carta, es duro, pero los dos porian encontrar un terreno de comunicacion,ensaya.

si quieres te pinto algunas y te las mando por correo.

Sé que otros artistas participarian en el proyecto, un Juego de cartas para Mickie, quien sabe...les ayudaria tambien economicamente...si se puede.
Ustedes se lo merecen.

~Zurama~ said...

Chiquita, fuiste tu quien me envío un email hace un ratito?

Si la idea me parece fabulosa y mas viniendo de ti, que aunque estes al otro extremo del espectro, entiendes como debe sentirse mi Mickie.

Saber yo también pienso en imágenes y hasta en vídeo. Una de mis hijas también, pero las otras no. Mi papa dice que piensa en imágenes-pero bueno también es pintor.

chiquitacubana said...

Si, y ahora te envié otro.

Seguimos en contacto. Imagenes y colores, ya veras. A Mi hija también le parece buena la idea.

Ya somos unos cuantos....

Graciela said...

cariño no sabía que la MMR producía efectos así!!!...no recuerdo haberlo escuchado en mis 30 años trabajando en la salud. Mira que peligroso, es una vacuna que le damos a los bebes siendo muy pequeñitos...vos podrás salir adelante MICKIE también!!!

~Zurama~ said...

Graciela, la combinación de las tres vacunas es peligrosa para niños con las defensas bajas. Mickie tenia y tiene defectos en el sistema inmunologico. Nunca debió haberse vacunado, pero para adivino Dios.

Lula said...

con profunda admiracion, hoy llego a tu blog, respeto enormemente la paciencia que tienes, porque no es facil, en ocasiones todos decimos, no! que va, si soy su madre, claro que soy paciente... pero no es asi.. te platicare de mi pablo... el ha sido diagnosticado con sindrome de deficit de atencion e hiperactividad... eso significa... un niño que brinca a cada momento, que se sienta a comer, solo para levantarse como impulsado por un resorte, habla, habla, habla, habla, y si le hablas tu, no atiende, tristemente, de la escuela me enviaron su calificacion con una nota que dice que pablo es, agresivo con sus compañeros... mi dulce pablo??? si le pierdes un momento la vista... esta incendiando algo, o escondiendo, o tirando, sin embargo, de noche, su angelical respirar, me hace pedir paciencia a Olodumare, su vida ha sido dificil, porque su madre, tomo muchas cosas para abortarlo hasta que llego a mi camino, y le obsequie una solucion, ahora es mi bebe hermoso (tiene 7 años) pero nunca sabre, si esos medicamentos, o si el padre, tomaria alguna droga, no lo se, solo se que mi angel, merece... mi paciencia, mi amor, pero sobre todo, mi devocion... y dia a dia, es una lucha, y muy fuerte, pero vamos!!! es mi hijo!!! mi hijo del CORAZON, para parir cualquiera, para criar... solo una MADRE felicidades por ser una gran madre para mickie... enlazare tu blog al mio, los ninos como el tuyo y como el mio, son regalos de Dios... creeme no cualquier persona puede sacarlos adelante... en momentos de desesperacion... repito sin cesar, la poesia de VICENTE NEIRA, LA GUAJA, te la sabes?????? creeme, al llegar al ultimo parrafo... lloro... y sigo adelante...

Lula said...

a continuacion te la dejo, por si no la conocias.. porque mi pablito....ahhh... mi pablito... es una guaja!
Vicente Neira
Ven acá granuja
¿Dónde andas so guaja?
hoy te mondo los huesos a palos.
No llores ni huyas por que no te escapas
yo no sé lo que hacer ya contigo
me tienes mú jarta.
¡A tí ya no te valen palabras,
a tí ya no te valen razones
ni riñas ni encierros ni golpes ni nada!

Te dije al marcharme:
levántate pronto y estira esos huesos
y dobla las mantas y enciende la lumbre
y arrima el puchero y enjuaga las ollas
y barre la casa

Y vengo y me encuentro, ¡grandísimo pillo!
la lumbre sin brasas,
la puchera sin caldo ni prigue,
la vivienda peor que una cuadra,
la burra sin pienso
las pilas sin agua

¿Segaste la hierba?
¿Trajiste la paja?
¿Regaste los tiestos?
¿Cerniste la harina?
¿Clavaste la estaca?
¿Comió la cordera?
¿Bebió la lechona?
¿Cogiste los huevos?
¿Mudaste la cabra?
hum!

¿Y a tí qué te importa?
¿para que quieres cansarte?
si aquí está la burra que todo te lo jaga

Te piensas granuja
que al estar tu madre jechita una negra
quemándose el alma
mientras tu me malgastas el tiempo
que dá más que lástima

Jecho un ropa suelta...
hecho un rajamantas...
por esas callejas detrás de los perros
por esos regatos tirando a las ranas
o cogiendo nidos en las zarzamoras

¡Qué así estás de lindo grandísimo guaja!
¿Y ese siete tan guapo en la blusa?
¿Y esos pantalones tan llenos de manchas?
¡hum!
¡que gorra más limpia!
¡que medias tan majas!
¡que pelos tan lindos!
que cuello, que puños, que codos, ¡que mangas!

Yo no sé lo que hacer ya contigo
me tienes muy harta

De sobra conoces que somos solitos...
que ya no tenemos quien nos lo ganaba...
que la vida de toditos los pobres es vida de lágrimas...
¡pero ni por esas!
a tí que te dejen roncando en la cama
y te pongan la mesa tres veces
y rueden los días y viva la holganza

¡Súbete esos calzones so pillo!
¡átate esos zapatos so randa!
límpiate esos mocos, lávate esa cara
y vete ahora mismo donde no te vea
que me tienes, me tienes muy harta

Te aseguro chiquitín
te aseguro que esto te se acaba
Endende mañana ¡a la cola del burro!
Conmigo a la plaza, conmigo al molino,
conmigo a la jaza
a sudar fatigas, a mojarte el alma,
ya verás las penitas que cuesta...
ya verás con que ahogo se gana este pan
que tan comodamente, ¡a lo bobo!
¡a lo bobo te zampas!
y ahora ¡A la cama!, ¡A la cama!



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La aurora se acerca espléndida, diáfana,
lentamente despliegan las nubes su manto de escarcha,
la madre afanosa se tira del lecho
y sus toscos aperos prepara
que ya espera más ruda que nunca la brega diaria.
Cariñosa y tierna se acerca
hasta el lecho donde el niño
cándido, tranquilo descansa,
un instante contempla amorosa
su faz sonrosada
y después...

Con cariño ferviente
dando un beso en sus labios exclama:
¿Yo turbar este sueño tan dulce?
¡no fuera quien soy ni tubiera entrañas!...
¡juega, brinca y destroza hijo mío!...
¡tu madre lo gana!

ASHE PARA TI Y TU HIJO HERMOSO....